2 de agosto de 2022

Abren portal para que chilenos puedan presentar indicaciones a proyecto de ley sobre enfermedades raras y poco frecuentes

La Comisión de Salud del Senado implementó una plataforma digital que permitirá recoger ideas, propuestas y hasta modificaciones al texto legal de manera de hacer mucho más participativa la norma y tener mayor alcance para pacientes y sus familias.

El proyecto de Ley sobre Enfermedades raras o poco frecuentes es una iniciativa sumamente esperada, se encuentra en primer trámite constitucional y busca garantizar el tratamiento oportuno de varias patologías que en la mayoría de los casos es imposible solventar debido a sus altos costos.

En una de las últimas sesiones de la comisión de salud se fijó un plazo de un mes para que parlamentarios y el Ejecutivo presentarán indicaciones al proyecto que agrupa enfermedades raras, poco frecuentes o sin diagnóstico; y propone asegurar su tratamiento oportuno; promueve su investigación; y persigue garantizar la comercialización de medicamentos huérfanos a sus pacientes.

Sin embargo, además la comisión decidió implementar una plataforma digital a través de www.congresovirtual.cl donde todos los ciudadanos podrán ingresar sus propias indicaciones ciudadanas que legitimen aún más el texto legal. Una estrategia que cada día es más usada en el Congreso Nacional.

De esta forma se pretende promover la participación ciudadana y enriquecer el proceso legislativo. Técnicamente cada persona puede ingresar a la página y redactar una idea, propuesta o indicación para que sea debatida en el Congreso, la cual será categorizada por área y artículo del proyecto de Ley.

Las indicaciones ciudadanas serán recepcionadas hasta el próximo 15 de agosto.

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